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渐冻症是不治之症,霍金罹患此病为什么还能生存五十多年?

酷网1个月前 (07-05)科普52

渐冻症的学名叫“肌萎缩侧索硬化综合征”,被世界卫生组织列为人类五大绝症之首,我国《第一批罕见病目录》中,收录了121种疾病,渐冻症被列在第4位。

有关渐冻症的病因至今仍然不明,研究认为,约有20%的病例可能与遗传或基因缺陷有关,其余则为环境因素导致,如重金属中毒等原因导致运动神经元受损。这种病的主要症状为:开始只是感到无力、肉跳、易疲劳等症状,渐渐进展为全身肌肉萎缩、吞咽困难、呼吸衰竭。

渐冻症的死因一般是由于并发症,如由于全身瘫痪产生的褥疮、肺部感染等,最终呼吸麻痹窒息而死。迄今为止,全世界还没有对这种病症治疗的特效药,治疗一般是采取支持性疗法,就是头痛医头脚痛医脚,减轻痛苦症状,但无法逆转肌肉萎缩的进程,也没有治愈的先例。

确诊这种病后,患者的生存期平均约为5年,有的两三年,有的也能活几十年。并没有一个绝对死亡的年限,也没有一个严格5年死亡率90%的统计。即便有,那么霍金就应该属于那10%的范围。

因此,霍金是一个奇迹。霍金在21岁时被确诊罹患了渐冻症,之后一直与病魔斗争,顽强地在轮椅上生存了五十多年,一直到2018年才去世,享年76岁,创造了一个残疾人的辉煌奇迹。

在轮椅上,霍金最终只有眼睛和三根手指能动,还一直以大无畏的乐观精神,在高科技智能机器的配合下,撰写论文和著作、发表演讲,甚至到全世界参加各种科学活动,还到万米高空参加了失重体验。

霍金先后三次来过中国。1985年,他第一次来到中国,在北京师范大学和中国科技大学访问,并做了天体物理的学术报告。2002年,霍金第二次来中国,在北京、杭州做主题为《膜的新奇世界》(Brane New World)科普报告。2006年6月19日上午,霍金在人民大会堂向北京的公众阐述《宇宙的起源》。他还多次到过日本和美国参加各种学术活动和演讲。霍金还参加了多部电影和纪录片的拍摄,如在《星际迷航·下一代》中本色出演,与牛顿和爱因斯坦一起打桥牌。

他在天体物理学,尤其是黑洞研究方面创立了领先世界的理论,获得了多次世界顶级科学大奖;除了学术造诣,他在科普方面的贡献更大,他撰写了多部科普读物,如《时间简史》、《果壳中的宇宙》等,收获了全世界无数粉丝;他还在新浪微博开通了自己的账号,收获中国粉丝数百万,并耐心回答粉丝问题。

霍金罹患了渐冻症后还能活这么久,很罕见。一般认为,主要还是霍金病情发展有其特殊性,没有严重影响呼吸肌和吞咽肌,还能够正常呼吸,并可以进食,没有出现脱水和营养不良;另外其乐观的精神和高科技对其思想交流的支持,也起了不可忽略的作用。

但最关键的还是病情发展有着不同的走向,这是最重要的原因。

一位渐冻症患者的“赛博格”历程

虽然渐冻症是一种罕见的病症,但实际上发生率远远出乎“罕见”的预料,据统计,全世界渐冻症患者有52万多人,我国就有6万名之多,甚至有的资料统计认为有20万名。这些患者都挣扎在生死线上,大部分患者会在5年内去世。

世界上还有一位最著名的渐冻症患者叫彼得·斯科特·摩根,是一位英国机器人科学家,2017年,59岁的摩根被诊断为渐冻症,医生告诉他生存期只有6个月。作为一个机器人专家,彼得决定将自己改造为人机结合的生存状态,以获得更长的生存期。同时通过自身试验,为这种类似病症闯出一条新路子,以解救世界上千千万万的瘫痪患者。

彼得在自己1984年出版的《机器人革命》一书中写道:“如果人类选择走上‘强化人’道路……人类总有一天能够用更永久的机器取代过于脆弱的肉体”。由此,他把自己得了这种不治之症当作上天给他的一次机会,要求医疗团队将他改造成为人类历史上第一个“赛博格”。

所谓“赛博格”是英文Cyborg的译音,又称电子人、机械人、改造人、生化人等,是将机器的无机物与人体的有机体结合在一起,通过人工科技和人工智能来增加和强化人体能力。彼得就是要求将一些具有人工智能的机器,代替自己逐渐失去的说话、呼吸、吞咽功能。

由此,在2018年,彼得走出了关键一步,医疗团队通过手术为他接入了三根导管,一根插入胃中,用于输送营养;一根与膀胱连接,以排出尿液;一根与结肠连接,以处理排泄物。摩根将这些手术称为“三重造口术”。

此后,彼得的病情恶化得很快,又被切去了喉头,失去了语言功能,这样身体只能成为了一个躯壳,而大脑却依然保持清醒。一系列高科技支持设法解决彼得的交流问题,其中也有为霍金轮椅高科技配置设计过的科学家们参加,并借鉴了霍金轮椅的一些科研成果,于是,摩根终于成为了一个不会动弹的“赛博格”。

2019年10月,彼得在推文中称:这是我作为彼得1.0的最后一篇文章,我即将变成彼得2.0,成为世界上第一个完全的电子人。手术后,彼得宣称:作为彼得1.0的我已经死去,现在以彼得2.0的身份新生。

2020年,纪录片《彼得:人类赛博格(Peter:The Human Cyborg)》播出,影片里借由AI技术实现的彼得2.0虚拟图像,表情自然,声音饱含情绪,会大笑、微笑、眨眼,还会做出彼得生病前的招牌动作~兴奋时抬起右眉毛。

彼得2.0每周工作60小时,参加各类演讲,并接受采访。2021年,彼得2.0在接受采访时声称,下一个目标是挑战“自由运动”,目标是实现自动驾驶,快速通过障碍物,安全穿梭在瓷器店,大胆地去往轮椅去不到的地方。

看似一切都很美好,但他却没有霍金幸运,今年4月,他的病情急剧恶化,他在推文中说,自己的双眼无法闭合,再也不能用眼动追踪与大家交流了。他想尝试用脑机接口实现自己意识的转移,但这项技术并没有成熟,英特尔的脑机专家上门后并没有让奇迹发生,彼得于6月15日离世。

彼得从被诊断出罹患这种可怕的病症后,生存了四年半,没有打破5年生存期魔咒,但他打破了医生给出的半年和两年的期限,说明他的“赛博格”努力没有白费,现代科技起到了作用,否则他很可能早就因并发症而亡了。

但同时也说明,现代科技还远远没有到达能够实现真正“赛博格”的时候,还无法真正地抗拒各种疑难疾病。但彼得的尝试是有意义的,为人类将自己改造得更强大提供了有益的借鉴。随着科技水平的提升,如果脑机接口或意识上传真的能够成功,将是人类进化的一次大飞跃。

还有一位著名的病例生存期也超过了5年,他就是武汉市金银潭医院的院长张定宇。在2017年他就检查发现罹患了渐冻症,但他一直没吭声,坚持上班。到新冠疫情在武汉爆发时,他的病情已经发展两年,他的小腿已经出现萎缩,走路都一瘸一瘸的,但他一直拖着带病的身子指挥若定身先士卒,坚持在第一线。

后来,他被国家授予了“人民英雄”称号。至今,他的渐冻症发病已经5年了,虽然已经不在金银潭医院院长岗位,转任了湖北省卫健委副主任,但依然在工作。据一些消息报道,经过治疗,他的病情已经得到有效控制,下肢的肌纤维萎缩已经得到一定好转,右腿比左腿细的状态已经得到恢复,现在还能够骑自行车出门。

我想,这并不是有了什么特效药治好了他的病,只不过是每个人的病情和发展不一样,张定宇更幸运,病情较轻,发展得比较缓慢,且对症治疗一定程度缓解而已。如果真的有某种特效疗法,国家早就会公布出来了,国际卫生组织就要将此病从绝症中剔除了。

有资料说,我国有20万渐冻症患者在生死线上挣扎,如果有好的疗法,张定宇这位“人民英雄”又岂能自己独享,自己既是医生,又是医疗健康部门的领导,早就会大力推广了。

因此,渐冻症依然是世界一大疑难绝症,只不过病因很复杂,每个人的病情和发展是不一样的,生存期也不一样而已。霍金很幸运,其病情没有损害其呼吸和吞咽系统,加上霍金的乐观精神和高科技支持,才让他成为全世界渐冻症病人生存期最长的人。

霍金一生为人类能够更深刻地认识世界作出了卓越的贡献,这既是霍金的幸运,也是人类的幸运。

今天就说这些,欢迎讨论,感谢阅读。

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标签: 健康
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